Kartlegging av PDA (ekstrem kravunnvikelse) hos barn er en kompleks prosess, ikke minst fordi PDA per i dag ikke finnes som en egen formell diagnosekode i internasjonale manualer som ICD-10 eller DSM-5. I Norge utredes tilstanden ofte i spesialisthelsetjenesten (som BUP eller HABU), der den typisk identifiseres som en profilbeskrivelse som gis i tillegg til en hoveddiagnose, for eksempel som «autisme med PDA-profil».
For å kartlegge og identifisere profilen, benyttes gjerne en kombinasjon av kliniske intervjuer, standardiserte verktøy og en grundig gjennomgang av barnets historie for å få et helhetlig bilde.
Spesifikke kartleggingsverktøy
- EDA-Q (Extreme Demand Avoidance Questionnaire): Et validert spørreskjema som fylles ut av foreldre for å kartlegge graden av PDA-trekk. Skjemaet finnes i den opprinnelige 26-leddsversjonen og i en kortere utgave kalt EDA-8. Det finnes i godkjent norsk oversettelse med egen skåringsnøkkel.
- DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders): Et omfattende og semi-strukturert klinisk intervju som er anerkjent i norsk spesialisthelsetjeneste. Intervjuet inneholder egne moduler med spørsmål spesifikt rettet mot PDA, som koder for blant annet tilsynelatende manipulativ atferd, manglende samarbeid og sosialt uventet atferd.
- Standard autismekartlegging: Verktøy for utredning av autisme (som ADI-R, ADOS-2 eller MIGDAS-2) kan brukes som fundament, men må suppleres med et diagnostisk intervju sentrert rundt PDA-kriteriene for å fange opp de utypiske trekkene ved denne profilen.
- PDA-Q: Et dansk spørreskjema, utviklet av Kirsten Callesen i 2021, som også kan brukes som verktøy for å beskrive PDA-profilen hos mennesker med autisme.
Kliniske kjennetegn man ser etter
I utredningen tar man ofte utgangspunkt i kriteriene identifisert av PDA-pioneren Elizabeth Newson. Sentralt i kartleggingen er å undersøke om barnet viser:
- En passiv tidlig historie det første leveåret, som gradvis går over i «aktiv motstand» når omgivelsenes forventninger øker.
- En vedvarende, ekstrem og angststyrt motstand mot vanlige hverdagslige krav (også krav knyttet til biologiske behov eller lystbetonte aktiviteter).
- Bruk av sosiale strategier for å unnvike kravene (f.eks. avledning, forhandling, absurde unnskyldninger eller rollespill) fremfor å bare si «nei».
- Raske humørsvingninger, impulsivitet og «overfladisk sosialitet» (at barnet utad kan virke svært sosialt kompetent, men mangler dypere forståelse for sosiale grenser eller hierarki).
- Obsessiv atferd som ofte er rettet mot personer eller fiksjon fremfor gjenstander.
Utfordringer i kartleggingen
Det er flere skjær i sjøen når PDA skal utredes, som det kreves særskilt kompetanse for å navigere:
- Maskering: Barn med PDA kan ha gode sosiale ferdigheter på overflaten og er eksperter på å tilpasse seg («maskere») i strukturerte og fremmede miljøer. Inne på et kontor hos barnevernet eller BUP, kan barnet dermed fremstå som uvanlig trygt, rolig og velfungerende. Trykket bygger seg i stedet opp innvendig som i en ristet brusflaske, og barnet kollapser først i eksplosive utbrudd i trygge omgivelser hjemme. Fagfolk som kun observerer barnet under selve utredningen kan derfor feilaktig konkludere med at problemene skyldes oppdragelsen, fordi de ikke ser krisen bak masken.
- Differensialdiagnostikk: PDA forveksles ekstremt ofte med ODD (opposisjonell atferdsforstyrrelse), ren ADHD, eller tilknytningsforstyrrelser/traumer. Det er særlig viktig å skille PDA fra ODD fordi standardbehandling for ODD (grensesetting, konsekvenser og belønningssystemer) utløser akutt panikk og forverrer tilstanden dramatisk hos et barn med PDA, som dypest sett drives av fysiologisk frykt fremfor trass.
Viktigheten av en presis funksjonsbeskrivelse
Fordi den formelle diagnosekoden for PDA mangler, er det helt avgjørende at fagfolkene som gjør kartleggingen skriver en tydelig beskrivelse i epikrisen og/eller den sakkyndige vurderingen fra PPT. Uansett om hoveddiagnosen er autisme eller noe annet, bør man få skriftlig at barnet har en «PDA-profil» eller sliter med «ekstrem kravunnvikelse». Denne rapporten må dokumentere barnets fysiologiske behov for autonomi for å kunne reguleres, og den må eksplisitt advare mot tradisjonell atferdsregulering, straff og belønning. Først med en slik detaljert kartlegging i papirene kan skolen og hjelpeapparatet forplikte seg til å bruke de lavaffektive og autonomistøttende metodene barnet faktisk trenger.